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Octubre es el Mes de Concientización sobre el TDAH, y el tema de este año es “Una comunidad de apoyo”.
Esa frase me ha hecho pensar en lo que puede significar la comunidad y el apoyo cuando alguien recibe un diagnóstico de TDAH en la adultez. Con frecuencia trabajo con personas que reciben ese tipo de diagnóstico y siempre me llama la atención todo lo que puede suceder después del diagnóstico.
Para algunas personas, puede haber alivio al encontrar finalmente una explicación para cosas que durante años han sido confusas o difíciles. Esto puede traducirse en más autocompasión y menos culpa. Puede surgir una apertura a aprender, una disposición a observar patrones y curiosidad por lo que podría cambiar. Y a veces, lo que cambia no es solamente lo que la persona hace, sino la manera en que se relaciona consigo misma mientras lo hace.
Pero también puede haber dolor y sufrimiento.
Un diagnóstico tardío puede significar mirar hacia atrás, a años de experiencias, con nueva información.
¿Qué era TDAH? ¿Qué no lo era? ¿Qué podría haber sido diferente si lo hubiera sabido antes? ¿Qué quiero entender de otra manera ahora? ¿Qué quiero cambiar y qué no quiero cambiar?
No son preguntas sencillas.
Lo que veo una y otra vez es que las personas se ponen en contacto conmigo porque sienten curiosidad, no tanto por el diagnóstico en sí, sino por explorar sus dificultades y esas áreas de su vida que “no funcionan”. Aun así, siempre me tomo el tiempo de incorporar las fortalezas a esas conversaciones. Reconocerlas es el punto de partida para decidir qué se quiere cambiar. Algunas personas buscan que les recomiende un libro, la mejor agenda o alguna estructura que les ayude. Les explico que lo que hacemos es crear un espacio, semana tras semana, para darse cuenta de lo que está pasando y, a partir de ahí, decidir qué estructuras cambiar y cuáles mantener, paso a paso. Primero vienen la reflexión y la conciencia, y el cambio llega al ritmo de cada persona.
Eso es también lo que creo que una comunidad de apoyo puede ofrecer: un espacio para que todas las personas involucradas puedan observar, aprender y descubrir qué funciona, sin apresurarse a sacar conclusiones.
Si alguien cercano a ti ha recibido recientemente un diagnóstico de TDAH, ¿qué significa estar presente y acompañar a esa persona?
1. Empieza con curiosidad.
No tienes que convertirte en una persona experta en TDAH de la noche a la mañana. Puedes preguntar:
“¿Cómo ha sido esto para ti?”
“¿Qué estás notando?”
“¿Qué te sería útil en este momento?”
Y después escucha la respuesta, en lugar de decidir de antemano qué crees que significa el diagnóstico para esa persona. El diagnóstico es suyo. También lo es el proceso de descubrir qué significa.
2. Resiste la tentación de reinterpretar su pasado en su lugar.
Puede ser tentador mirar hacia atrás y de repente ver TDAH en todas partes.
“Eso explica por qué hiciste aquello.”
“Eso explica por qué nunca…”
A veces un diagnóstico sí proporciona un contexto importante. Pero la persona que lo recibió es quien decide cómo quiere entender su propia historia. No te toca cargar con su pasado.
3. No conviertas el diagnóstico en un nuevo conjunto de expectativas.
Un diagnóstico no significa que de repente todo tenga sentido o que la persona ahora sepa exactamente qué hacer de manera diferente.
Puede seguir olvidando cosas. Puede seguir teniendo dificultades para iniciar algo o sentir que todo es demasiado.
El diagnóstico puede cambiar la manera de entender esas experiencias sin cambiar inmediatamente las experiencias en sí. Un diagnóstico no es un interruptor mágico.
4. Pregunta qué significa realmente apoyar.
Esta puede ser una de las cosas más importantes que puedes hacer.
Apoyar no siempre significa recordar, organizar, resolver o hacerse cargo. A veces significa ayudar a crear un entorno que facilite algo. A veces significa dar más tiempo para una transición. A veces significa preguntar en lugar de asumir. A veces significa consultar antes de intervenir.
Y, en ocasiones, lo más útil que puedes hacer es darle a la persona espacio para descubrir qué funciona para ella.
En lugar de asumir, puedes preguntar:
“¿Te ayudaría que te lo recordara?”
“¿Quieres que te ayude a pensar en esto o simplemente quieres que te escuche?”
“¿Qué haría esto un poco más fácil?”
Estas preguntas dejan la decisión en manos de la persona.
5. Evita convertirte en quien tiene la explicación.
Un diagnóstico puede darte un marco para comprender ciertos comportamientos, pero no te da el derecho de explicarle a la persona quién es o por qué hace lo que hace.
Hay una diferencia entre decir:
“Me pregunto si esto es algo que tu TDAH hace más difícil.”
y decidir:
“Esto es por tu TDAH.”
La primera deja espacio para que la persona te diga cómo es realmente su experiencia.
Esa diferencia importa.
6. Cuida lo que dices.
A veces las personas responden a un diagnóstico tardío con buenas intenciones y, aun así, dicen cosas que no son bien recibidas.
“Yo siempre supe que algo pasaba.”
“A mí también me pasa. Todo el mundo se olvida de las cosas.”
“¿Has probado simplemente hacer una lista?”
Es posible que estas frases tengan la intención de tranquilizar, normalizar o ayudar. Pero aun así pueden minimizar la experiencia de la persona, generar vergüenza o hacer que sienta que, de repente, los demás la están viendo principalmente a través de un diagnóstico.
No tienes que tener la respuesta perfecta. Muchas veces, algo tan sencillo como “Me alegra que ahora sepas más sobre ti. ¿Cómo puedo apoyarte?” puede abrir una conversación mucho más útil.
Si tú eres la persona que recibió el diagnóstico
Algunas cosas que vale la pena recordar:
- Este es un proceso personal, y tú decides qué compartir y cómo buscar apoyo.
- No tienes que educar a todo el mundo.
- Si te ayuda, comparte con otras personas lo que estás aprendiendo, lo que todavía no tienes claro y qué tipo de apoyo realmente te sería útil.
- También puedes decir cuándo no quieres hablar del tema.
- Puedes pedirles a los demás que dejen de interpretar ciertas cosas como descuido o falta de esfuerzo, y que consulten contigo antes de intervenir.
- Puede que todavía no sepas qué te ayudaría, y está bien. Tienes derecho a seguir descubriéndolo.
Un diagnóstico puede formar parte de la conversación sin convertirse en toda la conversación.
A veces, apoyar significa encontrar la comunidad adecuada.
La persona que recibió el diagnóstico puede beneficiarse de conectarse con otras personas que hayan tenido experiencias similares. Y tú, como alguien que la apoya, también puedes encontrar útil tener un espacio donde puedas hacer preguntas, aprender y hablar con personas que entienden lo que significa acompañar a alguien después de un diagnóstico tardío.
A veces, una comunidad ofrece algo que la información por sí sola no puede ofrecer: la experiencia de no tener que explicar todo desde el principio.
CHADD y otras organizaciones relacionadas con el TDAH ofrecen grupos de apoyo para personas adultas con TDAH y, en algunos casos, para quienes las quieren y las apoyan.
Una comunidad de apoyo no significa que todos tengan las respuestas.
A veces significa tener a tu alrededor personas dispuestas a escuchar, mantener la curiosidad y darse mutuamente espacio para comprender lo que han aprendido.
Con gratitud,
Ana Isabel Sánchez
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